18 de marzo de 2020

Estimados amigos:

Su bienestar es la máxima prioridad para todos nosotros en la Alianza para la investigación de Lupus (Lupus Research Alliance, LRA). Estamos consultando a los mejores clínicos y científicos especializados en lupus para supervisar la situación planteada por la propagación del coronavirus SARS (SARS-CoV-2), comúnmente denominado COVID-19, en todo el mundo y estamos comprometidos a hacer todo lo que podamos por usted.

Escuchamos las directrices de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH) y las preocupaciones de nuestra propia comunidad con Lupus. Las personas con Lupus se consideran inmunodeprimidas, lo cual significa que podrían correr un mayor riesgo de contraer infecciones tanto por enfermedad como por determinados tratamientos.

Conforme las recomendaciones para las personas que corren un mayor riesgo sobre evitar viajar y las multitudes lo máximo posible, hemos cancelado todos los eventos hasta principios de mayo. Continuaremos observando las políticas de los gobiernos federales, estatales y locales y le informaremos sobre nuestros eventos especiales y programas que se pospondrán para fechas futuras.

Uso de la tecnología para seguir avanzando:

• Pospusimos nuestra Reunión anual de lupus del 9 y 10 de marzo y la jornada de Promoción del día de investigación sobre el Lupus en Capitol Hill y, en menos de una semana, lo convertimos en un evento virtual exitoso. Al día siguiente, los defensores del Lupus se comunicaron con los legisladores a través de nuestro Centro de Acción Legislativa por correo electrónico, redes sociales y teléfono. Toda la comunidad puede mantener el impulso mediante el uso de las herramientas del Centro de Acción Legislativa para continuar comunicándose con los miembros del Senado y la Cámara de Representantes. Además, hemos reprogramado la reunión y la sesión informativa del Congreso para el 14 y 15 de septiembre. Estén atentos para obtener más detalles.
• Se pospuso la reunión de principios de abril de Lupus Therapeutics, nuestra filial de propiedad absoluta, que involucra a los mejores investigadores de nuestra Red de Investigadores Clínicos del Lupus (Lupus Clinical Investigators Network, LuCIN) de los principales centros académicos y socios de la industria para diciembre. Estamos comprometidos a mantener el ritmo de la investigación dentro de las limitaciones que el virus ha impuesto.

Mientras tanto, el trabajo de la Alianza para la investigación de Lupus (Lupus Research Alliance, LRA) sigue avanzando a toda máquina.

• Las solicitudes para las subvenciones competitivas de investigación de lupus de la LRA continúan a través de un proceso de revisión altamente intensivo.
• Nuestro Comité asesor científico y revisores expertos se están “reuniendo” por videoconferencia para evaluar la promesa de cada proyecto de mejorar la vida de las personas con Lupus.
• Estamos extendiendo los próximos plazos para nuestro premio Distinguished Innovator Award de USD 1M y nuestro premio Global Team Science Award de USD 3M para permitir la presentación de las propuestas más competitivas, a pesar de la crisis global sin precedentes.

La LRA emplea innovación en todo nuestro trabajo

Además de utilizar la última tecnología en nuestra investigación científica, la estamos utilizando en nuestro trabajo diario para encontrar formas alternativas de asistir a todos. Nuestro Departamento de operaciones y finanzas mantiene la oficina en funcionamiento en todos los sentidos, tanto física como virtualmente. Las luces están “encendidas” y las puertas están “abiertas” incluso cuando no estamos allí.

Durante las próximas semanas, cada departamento buscará formas de mantenerse informado y participar activamente con la organización y su comunidad de personas con lupus.

Si bien todos seguimos las recomendaciones de “distanciamiento social”, eso no significa aislamiento. ¡Estamos aquí para usted y le instamos a mantenerse conectado!

De esta manera:

• Visite nuestras Preguntas frecuentes sobre COVID-19 para obtener más información sobre el virus desde la perspectiva específica de la comunidad de lupus y autoinmune. Las estamos actualizando regularmente.
• Síganos en Facebook, Instagram y Twitter para mantenerse informado sobre las últimas noticias sobre COVID-19 y los avances en la investigación del lupus. Y comparta información con las demás personas que lo consideran una fuente de información.
• Manténgase informado sobre las noticias relacionadas con el lupus visitando nuestra Newsroom para obtener actualizaciones. Actualizamos continuamente nuestro sitio web con noticias que son de especial interés para las personas con lupus.
• Y, por supuesto, los vínculos que han formado a través del Foro de la comunidad en el sitio web de la LRA siempre están presentes y fuertes.

La Alianza para la investigación de Lupus existe con el fin de mejorar la vida de las personas con lupus. No somos médicos y no podemos ofrecerle asesoramiento médico, lo instamos a que hable con su reumatólogo o médico de atención sobre sus inquietudes médicas. Somos su mejor fuente de información confiable sobre la ciencia: la ciencia de la enfermedad y su tratamiento, así como el apoyo para ayudarlo a comprender los problemas que puede enfrentar, particularmente durante este difícil momento.

Mantengámonos en contacto y cuidémonos bien.

Atentamente,

Kenneth M. Farber
Presidente y director ejecutivo
Alianza para la investigación de Lupus (Lupus Research Alliance)