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Leading the way to a cure

Preguntas Frecuentes Sobre la ALR

Preguntas más frecuentes sobre la Alliance for Lupus Research

P: ¿Qué diferencia a la Alliance for Lupus Research de otras organizaciones?

R: La diferencia principal es que estamos enfocados 100% a la investigación, es todo lo que hacemos y nos gusta pensar que lo hacemos muy bien. Nuestra misión está centrada en la búsqueda de mejores tratamientos para el lupus eritematoso sistémico (SLE, LES, o lupus), enfermedad autoinmune debilitante, y en la idea, de que a través de la investigación médica, seremos capaces de prevenir y curar el lupus.

Otras organizaciones ofrecen información y apoyo para pacientes, nosotros celebramos la existencia de dicha red que ayuda a las personas afectadas por el lupus. Sin embargo, consideramos que la solución para el lupus reside en una mayor inversión en investigación médica, y todos nuestros esfuerzos reflejan esta convicción. Nuestra Junta de Directores costea todos los gastos administrativos y de recaudación de fondos, de manera que el 100% de todas las donaciones recibidas por la ALR, incluyendo las donaciones recibidas a través de nuestro programa Walk with us to Cure Lupus es destinado a financiar programas de investigación sobre el lupus. Cualquier persona puede participar en una caminata de beneficencia de la ALR para así contribuir a recaudar más fondos para investigación y lograr una mayor concientización de la sociedad.

P: ¿Por qué es necesaria una organización que se enfoca solamente en la investigación del lupus?

R: En febrero de 1999, Robert Wood Johnson IV, propietario de los New York Jets, miembro de la familia fundadora de la compañía Johnson and Johnson, y padre de una joven diagnosticada con lupus, organizó una cumbre de expertos sobre el lupus para evaluar que se podría lograr en los siguientes 15 años si la disponibilidad de fondos para investigación fuese ideal. En ese momento se prestaba muy poca atención a la investigación del lupus, las personas con lupus sufrían los síntomas durante años antes de ser diagnosticadas para luego recibir tratamientos con medicamentos diseñados para otras enfermedades; y los científicos dedicados a investigar el lupus tenían grandes dificultades para mantener abiertos sus laboratorios. La conclusión a la que arribaron es que existían las condiciones para lograr el progreso científico necesario para encontrar una cura para el lupus, pero que para que esto fuese posible hacían falta formas de financiamiento más agresivas. La Alliance for Lupus Resesarch (ALR, por sus siglas en inglés) se formó en respuesta a dicha oportunidad y para enfrentar ese desafío.

P: ¿Cómo funciona el programa de investigaciónde la ALR?

R: ALR adoptó un modelo muy pocas veces visto en el mundo de la ciencia al aplicar un enfoque de negocios al proceso de investigación. Al igual que los inversores de capital de riesgo en otras áreas, nuestro deseo es financiar proyectos que son sólidos desde un punto de vista científico pero que son además de “alto riesgo, alto rendimiento”.

A través de nuestro programa Target Identification in Lupus (TIL), otorgamos sustanciosas becas que financian por un período de dos años a investigadores que trabajan en áreas con grandes posibilidades de conducir a una cura. Gracias a este programa, la ALR ha acelerado el ritmo de la investigación biomédica en lupus.

ALR fundó y subvencionó el Consorcio Internacional de Genética SLE (SLEGEN, por sus siglas en inglés), conformado por un grupo de investigadores que tenía como objetivo descubrir los sustentos genéticos del lupus. Nos enorgullece compartir que los investigadores de SLEGEN han identificado varios de los genes responsables de la enfermedad.

Al mismo tiempo trabajamos incesantemente en pos del aumento de fondos federales para la investigación en lupus. El gobierno de los Estados Unidos es la fuente de fondos de investigación más grande del mundo y deseamos asegurarnos de que los investigadores de lupus reciban su parte.

P: ¿Cómo deciden qué proyectos de investigación financian?

R: ALR utiliza un sistema de revisión por pares (peer review) que garantiza que las becas de investigación en lupus sean asignadas exclusivamente a los proyectos más prometedores. Explicándolo suscintamente, reunimos a un grupo de investigadores de gran prestigio, con experiencia en lupus y otras áreas relacionadas, para que revisen todas las solicitudes. Dicho grupo se reúne para evaluar los méritos de cada una de las solicitudes y asigna un puntaje a cada una de ellas. Los puntajes son tabulados y el resultado es enviado a nuestro Scientific Advisory Board (SAB, por sus siglas en inglés) o Junta de asesores científicos. Posteriormente, el SAB se reúne para evaluar las propuestas con el puntaje más elevado. El SAB determina cuáles son los proyectos más prometedores y que demuestran mayor rigor científico. Posteriormente, el SAB presenta una recomendación a la Junta de Directores (BOD, por sus siglas en inglés), siendo éstos últimos quienes decidiran qué proyectos recibirán financiamiento. Si desea obtener información adicional sobre este proceso, visite nuestra página Peer Review Process.

P: ¿Qué impacto ha tenido la ALR en la investigación del lupus?

R: La investigación médica en lupus ha cambiado desde la Funcadión de la ALR. No sólo nuestro Consorcio Internacional SLEGEN ha descubierto varios de los genes responsables del lupus, identificando muchos objetivos posibles para los investigadores especializados en genética; sino que las industrias biotecnológicas y farmacéuticas han comenzado a prestar mayor atención a tratamientos para el lupus. Muchas terapias nuevas están actualmente en etapa de ensayos clínicos, de las cuales un gran número llegaron a esa instancia gracias a investigaciones financiadas por la ALR.

Pero lo más destacable es que existe una nueva esperanza para todas las personas que deben vivir con lupus. Las personas que sufren de lupus y sus seres queridos pueden estar seguros de que hay un grupo de personas que se encuentra trabajando denodadamente para poner fin a su padecer, y que los investigadores dedicados al estudio del lupus saben que cuentan con un recurso confiable para ayudarlos a continuar con su trabajo.

P: Soy un investigador y me gustaría solicitar fondos de la ALR. ¿Cómo debo hacerlo?

R: La información sobre solicitudes de becas, incluyendo fechas límites relacionadas, está disponible en nuestras página ALR-Funded Grant Application.

P: ¿Cómo puedo colaborar en la búsqueda de una cura para el lupus?

R: Si desea hacer una donación, por favor visite nuestra página web para realizar una contribución online, o llame a nuestra oficina al teléfono 800-867-1743 o envie un cheque a la orden de la ALR a la dirección 28 West 44th Street, Suite 501, New York, NY 10036.

100% de las contribuciones recibidas son destinadas a financiar programas de investigación y son deducibles de impuestos.

El programa Walk With Us to Cure Lupus (Camine con Nosotros para Curar el Lupus) brinda otra oportunidad para apoyar nuestra misión. Miles de personas en todo el país participan de este programa para generar una mayor conciencia en la sociedad y recaudar fondos para la investigación en lupus. Para má información sobre este programa, visite nuestra página ALR Walk.

P: Tengo más preguntas. ¿Cómo puedo obtener más información?

R: Si no encontró las respuestas que buscaba en nuestro sitio web, envíenos un mensaje de correo electrónico a info@lupusresearch.org o llámenos gratis al 800-867-1743.


1.5 millones

personas en los E.U. tienen lupus.

90 millones

dólares comprometidos con la investigación del lupus por la Alianza para la Investigación del Lupus.


Estamos caminando a través de los Estados Unidos para crear conciencia y fondos para la investigación del lupus.

No puede asistir? Únete a nuestro Paseo Virtual Nacional para participar en cualquier momento y en cualquier lugar.


Mostrar su apoyo visitando la Alliance for Lupus Research. Descubre el regalo perfecto, o prepararse para un paseo con nuestra selección de ropa y accesorios.